出生才6个多月的婴儿，已经在医院住了4个月。苏州的小睿阳出生2个月之后，就被确诊为脊髓性肌萎缩症，而这种病症在全世界范围内都是一种极为罕见的疾病。
小睿阳的母亲孙竹君告诉记者，去年11月14日，她生了一个儿子，这是她目前为止唯一的一个宝宝，白胖的小家伙让一家人笑开了花。今年1月28日开始，小家伙开始不吃不喝而且哭闹不停，她和丈夫急坏了，连夜抱着他去医院急诊，医生做了初步检查后立刻建议他们转到上级医院。他们立刻又抱着阳阳赶去了苏州大学附属儿童医院，到医院的时候阳阳的脉氧已经低到了34(正常高于90)。医生告诉孙竹君，再晚一点，阳阳可能就会出现心跳暂停。
抢救了两天以后，生命体征平稳转送呼吸科，同时阳阳被确诊为重症肺炎并有先天性胸廓发育畸形，同时出现心功能不全。接下来的日子对孙竹君和丈夫来说不太好过了，他们每天都提心吊胆着。阳阳在医院抢救了7次，其中在呼吸科治疗期间就抢救了5次，最后一次抢救更是严重到脸色、唇色变成浓紫色。
2月12日，阳阳生命体征微弱，重新送回重症监护室。他的心跳非常快，呼吸也很急促，建议上呼吸机，但是呼吸机一旦上了以后很可能短期内都撤不下来，但是如果不上，那么阳阳在当晚就会出现心衰。这似乎是一个没有选择的选择题，孙竹君在同意书上签了字。儿童医院的医生建议他们转院到上海复旦大学附属儿童医院，直到现在，小睿阳还没有转出上海复旦大学附属儿童医院的重症监护室，并且他的肺炎还没有被控制住，依旧非常严重。消炎抗感染治疗，每天的费用都是3000多元，每一天孙竹君和丈夫都为了钱四处奔波，补上了昨天欠的，借不到今天欠的。阳阳现在还在使用呼吸机，也因为病情还没有完全控制，所以对未来的康复时间也没办法预估。
“现在把每天都当成最后一天来过。”孙竹君告诉记者，在重症监护室的小睿阳，只有在工作日的下午才有20分钟的探视时间，除去这个宝贵的时间，她只能靠写日记来记下每天的一切，用来寄托对孩子的思念。尽管被抢救回来多次，但是最终的结局医院却已经给出了答案，患上这种绝症的孩子，可能都活不过9个月，最多也只有12个月，但是小睿阳的父母仍然在坚持。
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