宿迁一6岁女童患“怪病” 腹部肿胀如气球

昨天上午，在泗阳县临河镇大兴村的一家木材加工厂，39岁的杨秀萍一边忙着补板皮，一边让女儿离她远一点，防止被板皮扎破了手。自从女儿4年前被查出患有地中海贫血的“怪病”后，为了筹集医疗费，她当年就带着女儿到数十里开外的一家木材加工厂打工。现如今，女儿腹内的脾脏肿大越来越厉害，腹部肿胀得像个大气球，连蹲下都很困难了。

杨秀萍家住在宿迁市宿城区屠园乡新路村，她的女儿胖胖今年6岁了，说起女儿的病情，她不禁流下了眼泪，“我女儿的名字只是我的心愿，她要真能长得胖就好了。”杨秀萍说，女儿出生后胖乎乎的，没想到过半岁的时候就开始变得面黄肌瘦了，到医院去检查，医生说患有贫血。

看到女儿日渐消瘦，杨秀萍和丈夫商量给女儿取名为胖胖，希望她能长胖一点。当时医生告诉她，治疗贫血的最好的办法就是增加营养，可是不管杨秀萍怎么给女儿补充营养，女儿就是不长肉。直到胖胖两岁时，她将女儿带到南京、上海和苏州等地检查，最终医生诊断这孩子患有地中海贫血症。因为目前尚没有理想的药物治疗这种病，医生建议，每当孩子精神萎靡的时候，就必须到医院输血，否则就会有生命危险。

4年前，杨秀萍发现胖胖的左侧小腹内有一块巴掌大的硬物，经医生检查，认定这是地中海贫血引发的脾脏肿大，但也没有好的治疗办法，只能等到8周岁以后实施手术。从那时起，胖胖腹内的硬块越来越大，如今，她的腹部肿胀得像个大气球，就连蹲下都很困难。不久前，杨秀萍夫妇带着女儿到苏州一家医院会诊，医生说，这是一种罕见的疾病，经进一步研究，手术年龄可以提前到6周岁。到今年9月份，胖胖就满6周岁了，期盼已久的手术也不太遥远了，夫妇两期着女儿能早一天接受手术，摘除她身上沉重的负担。

虽然6岁了，但胖胖的体重只有28斤，因为体重和身高都不达标，幼儿园都不接收。杨秀萍说，胖胖现在连上幼儿园的资格都不具备。站在记者面前的胖面色发黄，没精打采，说起话来倒是很清晰，“我想去上学，我还想踢毽子。”

杨秀萍撩起胖胖的上衣，隔着薄薄的肚皮，能看出胖胖的腹内有一个足有成年人鞋底大的硬物，斜横在她的小腹部，轻轻一按，能感觉到腹内硬物有一定强度，“医生说这是脾脏肿大，前两年还可以，现在越长越大，孩子天天都喊肚子被撑得很难受，我真的担心，肿大的脾脏会撑破她的肚皮。”

由于家庭困难，杨秀萍4年前就到外地木材加工厂打工了，因为要照顾身边的胖胖，月工资收入最多也没超过400元。开始时搭一间铁皮房住在里面，几个平方的面积，夏天热冬天冷，她能受得了，可是孩子受不了了。直到去年，她决定在距离木材加工厂较近的地方租一间民房栖身，附近一户姓伏的好心村民知道后，免费给这对母女提供了住房。

胖胖现在每月至少要到医院输血一次，每次开支都在六七百元，杨秀萍带着她去补板皮，一来能照顾她，二来也能挣点输血的钱。胖胖每年输血费用一万多元，这4年间，杨秀萍打工挣来的钱全部送给医院了。

“胖胖整天离不开我，她现在因为腹部肿胀特别厉害，自己不能上厕所，每次喊肚子疼，我只能陪着孩子淌眼泪。”杨秀萍说，女儿还小，今后的道路还很长，自己最大的心愿就是能把女儿的病治好，让她能像其他孩子一样去上学。（记者 高峰）