“渐冻人症”男孩身边温暖多 和同学一起过生日

14岁的聪聪（化名）是无锡侨谊实验中学初二学生。昨天下午，他与班上11位同学第一次一起过集体生日。与同龄人一样，他每天都会按时到学校上课，做家庭作业。不同的是，他已经不能够独立行走，只能坐在轮椅上听课。因为聪聪患上了“渐冻人症”。

生日会现场，他安静地坐在讲台一旁的轮椅上，透过镜片看同学们唱唱跳跳、欢歌笑语，时而面带微笑，时而表情严肃。他的妈妈则站在一旁，默默关注着他，一发现孩子身体下滑，便倾身用力把他拖起。“长时间坐着其实不利于他的身体健康，再不注意坐姿，瘫在轮椅里，更会伤害脊椎。”聪聪妈妈告诉记者。

从小长得瘦弱，经诊断患上“渐冻人症”

上幼儿园之前，家人并没有发现聪聪有明显的病症，只是觉得他长得瘦弱、力气小。直到升入大班，幼儿园老师开始纳闷，为什么聪聪每次爬楼梯都要扶着墙一步一步地走。为此，老师建议聪聪妈妈带孩子到医院做全面的检查。

2009年，家人带着6岁的聪聪辗转来到上海一家医院的神经科做检查。经医生诊断，孩子患上了一种罕见的疾病——肌萎缩侧索硬化，就是俗称的“渐冻人症”。据介绍，一旦患了这种病，患者就像被冰雪冻住一样，身体无力渐渐萎缩，直到丧失一切行动能力，但他们的头脑则清醒如常。消沉了一段时间后，聪聪妈妈渐渐明白：日子还是要过下去的。

爱看科幻小说，想跟霍金一样钻研科学

聪聪妈妈说，身患“渐冻人症”的人正常能活到18岁左右，最长不过25岁。目前没有什么有效的治疗方式，只能顺其自然。对此，家里人已经做好了心理准备。在这短暂的生命里，她希望孩子能够按自己的想法去活。

除了喜欢学习，聪聪平日里还热衷于看电影、尝美食、赏美景，最近两年还迷上了科幻小说，如《海底两万里》。

作为“寿星”，生日会现场他向在座的同学、家长介绍了自己的兴趣爱好。说话声音虽轻而短促，但依然清晰可辨。他说，记忆最深刻的一次旅行是去上海科技馆，科学的奥秘令他着迷。他希望有一天也能像霍金一样，钻研自己热爱的科学领域。

一同过生日的还有一位特别的女孩，她叫朱映竹，与聪聪同年同月同日在同一个医院出生。上小学后，看到聪聪的第一眼，朱映竹就觉得似曾相识。知道他的情况后，她便承担起为聪聪送作业本、传达作业要求的“工作”。虽然两家相距约10公里，但她仍坚持到了现在。“我和同学们一样，都把他当作‘大熊猫’对待，能帮的就尽力帮他，希望他能跟我们一样快乐地成长。”朱映竹说。吹完生日蜡烛后，他们一起许下了生日愿望。