小伙患脆骨病23岁骨折20余次

□今报记者 邱延波 通讯员 张朝晖 许银莉

他是一个男孩，身患脆骨病，在娘胎里的时候就骨折了。23岁的他尽管非常小心，但是仍然骨折过20多次，骨头脆弱到甚至连咳嗽一声都可能导致骨折。但他不向命运低头，喜欢唱歌，渴望像郑智化那样做个身残志坚的歌手，梦想着有一天能上《星光大道》。他的名字叫焦金阳。

“《水手》能激励人的意志，使人在艰难困苦面前不屈不挠，奋力拼搏。做歌手就做郑智化，做人就做水手那样的人。”

23岁的焦金阳身患脆骨病，人称“瓷娃娃”，但他对自己的人生有不同的理解

水手(歌词摘选)

在受人欺负的时候总是听见水手说 他说风雨中这点痛算什么 擦干泪不要怕至少我们还有梦他说风雨中这点痛算什么 擦干泪不要问为什么

【苦难】没出生的时候就骨折了

焦金阳家住登封市大冶镇庄头村。刚一出生，焦金阳就被确诊为脆骨病，患这种病的群体有个共同的名字：“瓷娃娃”。就像名字一般，他们的身体脆得就像玻璃或瓷器，脆得甚至咳嗽一声都会骨折。“爸爸说我妈怀着我的时候我就骨折了。从出生到现在我一共骨折了20多次。”昨天，焦金阳说，23年来，他2/3的时间都在疼痛中度过。这种常人难以忍受的痛苦，如今他早已经习惯了。

由于经常骨折，焦金阳的双腿早已失去了行走能力，只能拄着双拐走路。“爸妈为了给我治病，小时候抱着我，长大了背着我，跑遍了北京、上海、郑州、洛阳等地的大小医院，想了各种办法，卖了全部家产，也背负了沉重的债务，但都无济于事。”焦金阳说，他十分感激自己的父母。

【奋起】热爱唱歌，偶像是郑智化

虽然，身体的骨头脆弱，但焦金阳有一副充满磁性的嗓子。焦金阳热爱音乐，喜欢唱歌。好多歌曲只要他听过一两遍就会哼，学过三遍就会唱。如果他站在屋内唱歌，不知道的人还以为是电视里的歌星在唱。

焦金阳喜欢唱的歌曲有《到底爱谁》、《香烟爱上火柴》、《童话》和《当你孤单你会想起谁》等等，但他最喜欢的歌手是郑智化，最喜欢唱的歌曲是郑智化的《水手》和《星星点灯》。

焦金阳说郑智化也是一个残疾人，但是作为一个歌手，他的歌曲带给别人的，不仅仅是旋律和文字的简单堆积，而是一种心灵的震撼，一种灵魂的升华，更多的，是对生命和现实的一种反思。

“《水手》能激励人的意志，使人在艰难困苦面前不屈不挠，奋力拼搏。”焦金阳说，“做歌手就做郑智化，做人就做水手那样的人。”

焦金阳歌唱得好，左右邻居家喻户晓。茶余饭后，麦场谷堆，农闲时节，马路旁边，但凡有村里老少爷们儿群聚处，都有焦金阳的歌声。2009年，焦金阳参加登封市的歌唱比赛，还获过奖。

【拼搏】“瓷娃娃”摆地摊挣钱

身体有病，心却坚强，为了给父母减轻负担，焦金阳决定自己挣钱。他让父亲给自己买了一辆三轮车，每逢周边乡镇哪里有集有会，他就驾驶三轮车，拉着儿童玩具赶到那里去卖。焦金阳说，顾客很喜欢到他的摊位买玩具，喜欢他的歌声，喜欢他的笑声，喜欢他充满阳光灿烂的眼神和笑脸。

焦金阳把卖玩具的钱大部分给了父母，剩下很少一部分买DV带，晚上一个人对着电视屏幕练歌。焦金阳说，他梦想有一天，能一路欢歌走进央视的《星光大道》，给更多的人带来欢笑和快乐。虽然活得很艰难，但是焦金阳始终坚持着，以坚强的意志和爱作为生命的支撑。

23岁的焦金阳，按说已经到了谈婚论嫁的年龄，记者问他对此有何感想。焦金阳说，“我这样的条件只能拖累别人，这是我所不愿意的。等有朝一日我从《星光大道》回来再说吧”。

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脆骨病：成骨不全，又称脆骨症，原发性骨脆症及骨膜发育不良等。其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛，是一种由于间充质组织发育不全，胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛，是一种先天性骨骼病。其特征为骨质脆弱，容易骨折。病因不明，15%以上有阳性家族史。

(东方今报)