在中国，有一群娃娃叫“铜娃娃”。他们的眼睛，由于铜代谢障碍，瞳孔会嵌上色素环。他们是肝豆状核变性患儿。很不幸的是，在张家港福前实验小学读书的王璇小朋友就患上了此病，目前正在治疗。而她刚满一周岁的妹妹，也被确诊患有此病，目前还处在潜伏期。
今年9月末，姐姐璇璇突然手脚浮肿、发麻，连张开嘴巴都觉得痛，随后被父母送到苏大附儿院景德路院区。而老天爷给这个普普通通的家庭开了一个大大的“玩笑”，年仅8岁的王璇却被检查出患上了发病率仅1/30,000的罕见病“肝豆状核变性”，俗称“铜娃娃”病。
肝豆状核变性
这是一种较常见的运动障碍疾病，发作就是与幼儿先天性不能排“铜”有关。这一病种多发生在5岁以上幼儿、青少年，从发现到晚期也就是5年时间，最后成为植物人，或死亡，而患病儿童也被称为“铜娃娃”铜娃娃们，一出生就不能像正常人一样，通过胆汁、汗液等将摄取的铜排出体外，无法有效地运送和排泄身体里的铜参与正常代谢，造成铜在体内各脏器尤以大脑豆状核、肝脏 、肾脏及角膜大量沉积，俗称“铜中毒”。 很多患者从儿童开始就不得不忍受肝硬化带来的痛苦，一生都要与肝硬化的各种并发症，如消化道出血、腹水、肝昏迷等作斗争。由于体内的铜排不出去，姐姐璇璇已出现重金属中毒症状，肝脏等器官也受到不同程度损伤。
璇璇一家四口来自宿迁泗阳县，十年前，他们一家来到张家港生活，爸爸是一家公司的普通职工，而妈妈没有工作，专心在家哺育两个孩子，一家人现在就靠着爸爸每月四五千左右的收入度日。
如今，在近两个月的时间里，姐姐王璇的病情并没有得到好转，仅靠药物和输液控制，辗转多个医院后，10月3日，璇璇家人带着她来到安徽中医药大学神经病学研究所附属医院治疗，医生表示需要进一步观察，长期住院治疗，而治疗费用这个月就可能要五到八万元。
对于这么一个普通的家庭来说，发生这样的事犹如晴天霹雳，而在漫长的治疗中，不仅孩子身体要受到病痛的折磨，更多的是给这个家庭带来沉重的经济负担和巨大的心理压力。
希望璇璇一家能够挺过这个难熬的冬天，璇璇加油!
苏公网安备 32132202000115号
读完这篇文章后写点感想吧 你还可以 收藏 留以后再看